Association DES BULLES DE BONHEUR POUR YLHIES

faire connaître le syndrome Say Barber Biesecker Young Simpson ; récolter des fonds pour le financement des méthodes de rééducation, des soins, des appareillages, des aménagements ainsi que des activités nécessaires au développement d'Ylhiès et plus généralement des enfants atteints de cette maladie génétique rare ; participer au financement de la recherche scientifique concernant le syndrome SBBYS ; favoriser les échanges et les rencontres avec les familles concernées par cette pathologie à travers le monde en offrant une aide, un soutien et une écoute